Para los que me conocen bien, esta discusión será una familiar. Ha
tomado bastante tiempo encontrar un modo efectivo para crear una
mentalidad que no sólo resuene y aumente la comprensión, sino que
también facilite un aprendizaje más efectivo y mejor comprensión en
relación al viaje a recorrer con individuos con Parálisis Cerebral y sus
familias inmediatas y extendidas. Utilizo el término “viaje” porque
describe con más precisión el camino de larga vida que a veces es
relativamente suave, a veces el viaje está lleno de obstáculos, y
prácticamente siempre está evolucionando. Porque la “meta de llegada”
nunca se puede predecir, es el viaje el que define el éxito... Por lo
tanto, es lógico realizar todo intento por inculcar la perspectiva
apropiada y un marco mental general que finalmente los sostendrá a lo
largo del camino. Pese a que hay muchos “ángulos” y formas de tratar
este tema, he encontrado que cuando hay una comprensión fundamental de la edad de desarrollo versus la edad cronológica, la mentalidad automáticamente se reinicia con un distinto “software mental”.
Software Mental: De DOS 2.2 a Windows 7
Uso esta comparación familiar en un intento de ilustrar el relativo
“salto” en perspectiva... En muchos modos, puede considerarse un mini
cambio de paradigma. A lo largo de la sociedad humana, siempre ha habido
una comprensión / expectativa subyacente en relación al comportamiento
humano. Para ser más preciso, el comportamiento casi siempre es evaluado
contra lo apropiado para su edad. El comportamiento se define ya sea
como apropiado o inapropiado basado en la edad de esa persona. Sin
entrar a hacer ningún reclamo sociológico complicado, eso no es
diferente en la esfera de la Parálisis Cerebral. Más aún, está
igualmente propagado en la mentalidad médica profesional como en la
población general. De algún modo, esto es de esperarse... Todos vemos la
vida relativamente desde el mismo prisma, por lo tanto, ¿por qué esto
no se aplicaría a un individuo con PC? Aquí es donde surge la necesidad
de “reinstalar” el software mental.
La perspectiva apropiada no es algo que sea (o haya
sido) difícil de encontrar... De hecho, ha estado bajo nuestras narices
desde el principio. Alarmantemente, lo hemos visto y leído una y otra
vez... Y nunca hemos nos hemos agarrado a él. Para ser más específico,
sólo necesitamos referirnos a la definición misma para tener una mejor
comprensión del viaje en la Parálisis Cerebral. La Parálisis Cerebral
puede considerarse como una condición que cae bajo el paraguas de
retraso del desarrollo. Este es un paraguas relativamente grande que
incluye Síndrome de West, Síndrome Miller-Diekers, etc... Por lo tanto,
esta perspectiva tiene implicancias más allá de la PC. Por definición,
el retraso del desarrollo
es una condición que se caracteriza por la ausencia o retraso de hitos del desarrollo naturales. También se define como
la persistencia de reacciones primitivas y la ausencia de reacciones posturales. Para poner todo esto en términos claros:
En el individuo con PC la edad del desarrollo no corresponde con la edad cronológica.
Software Mental: Manual del Usuario
Ahora que esta perspectiva ha sido instalada, se requiere de una
orientación básica y familiarización. La realidad de la gran mayoría de
los casos es que los niños son “evaluados” basados en su edad
cronológica y los logros del desarrollo correspondientes. Por ejemplo,
un niño con PC de 2 años, típicamente se le dan estrategias y
herramientas que están pensadas para lograr la meta funcional esencial
de “caminar”. Sin embargo, la realidad bes que la edad del
desarrollo de la pelvis, caderas, rodillas y pies son probablemente
mucho más “jóvenes” y por lo tanto no están preparadas para ningún tipo
de actividad de descarga de peso. Este es un ejemplo simple, por
supuesto, pero habla de un problema muy complejo. Permítanme ilustrarlo
con un ejemplo más preciso: Hasta los 10-14 meses, ocurren una gran
cantidad de hitos del desarrollo... Desarrollo del control cefálico,
mayor fuerza y estabilidad de la cintura escapular, estabilidad en la
posición sedente, gateo, bipedestación, etc... Todas estas son etapas
del desarrollo por las que todo ser humano debe pasar para poder lograr
un desempeño funcional apropiado. En un niño saludable, todas estas (y
más) son logradas antes de los 10-14 meses. Además, las reacciones
primitivas (reflejo Moro, reflejo Landau, etc) han desaparecido
alrededor de los 8-9 meses y han sido reemplazados por reacciones
posturales tales como el apoyo lateral y contra equilibrio. En el
individuo con PC, estas reacciones primitivas persisten por mucho más tiempo después de los 14 meses... pueden verse incluso en su adolescencia.
Por lo tanto, el uso de la edad cronológica como un marco para la
competencia /expectativa funcional o para evaluar otras preocupaciones
importantes tales como la densidad ósea... está fundamentalmente fallado y fundamentalmente incorrecto. Los estándares realistas debiesen siempre referirse a la edad del desarollo más que a la edad cronológica.
Si las reacciones primitivas (Moro, Landau) todavía están presentes, no
importa cuál sea la edad cronológica, la edad del desarrollo de ese
individuo será la de un niño entre los 0 y 14 meses de edad.
No hay discusión sobre el conflicto interno que existe cuando se le pide
a un padre considerar a su niño de 4, 5, 6 años como un infante... Sin
embargo, la realidad arquitectónica y el desempeño del desarrollo es
precisamente ese. Si hay una comprensión implífica de la definición del
retraso neuroevolutivo... ¿Por qué esta comprensión no logra ir más allá
de las palabras de una página? La edad de desarrollo del invidivuo define la intervención terapéutica apropiada que mejor se ajusta al progreso del niño.
Pese a que este puede ser un gran salto en la perspectiva, la
afortunada realidad es que este concepto hace que evaluar el progreso
sea mucho más fácil. La desaparición gradual de reacciones primitivas y
el desarrollo progresivo de reacciones posturales señalan el progreso a
lo largo del proceso evolutivo. Lo que usualmente SIEMPRE se olvida es
que el desempeño funcional es la reacción espontánea de una estructura madura!
En un individuo saludable, no hay necesidad de “entrenar” los músculos o
“entrenar” el cerebro para lograr madurez funcional... Es espontáneo.
Apagarse:
Pee a que puede tomar algo de tiempo realmente integrar esta
perspectiva, espero que al menos estimule la aparición de algunos
“mensajes de error” cuando se trata de decisiones importantes en
relación a la estrategia de rehabilitación. Escribí algunos posts sobre
Reacciones Primitivas y Posturales que sirvió para continuar este post básico sobre
lo fundamental de la perspectiva apropiada
que contrinuirán a la internalización de este importante concepto.
Espero que les sea informativo y, más importante aún, de ayuda.
Saludos!
